– Islândia, 2017.
Com o aumento dos testes de triagem pré-natal em toda a Europa e nos Estados Unidos, o número de bebês nascidos com síndrome de Down diminuiu significativamente, mas poucos países vieram tão perto de erradicar os partos da síndrome de Down como a Islândia.
Uma vez que os testes de rastreio pré-natal foram introduzidos na Islândia no início dos anos 2000, a grande maioria das mulheres – perto de 100 por cento – que recebeu um teste positivo para a síndrome de Down terminou a gravidez.
Embora os testes sejam opcionais, o governo afirma que todas as mulheres grávidas devem ser informadas sobre a disponibilidade de testes de triagem, o que revela a probabilidade de uma criança nascer com síndrome de Down. Cerca de 80 a 85 por cento das mulheres grávidas escolhem fazer o teste de triagem pré-natal, de acordo com o Hospital da Universidade de Landspitali em Reykjavik.
‘CBSN: On Assignment’ dirigiu-se para a Islândia com a correspondente da CBS News, Elaine Quijano, para investigar o que está envolvendo as altas taxas de rescisão.
Usando um ultra-som, exame de sangue e idade da mãe, o teste, denominado Teste de Combinação, determina se o feto terá uma anormalidade cromossômica, a mais comum dos quais resulta na síndrome de Down. Crianças nascidas com este distúrbio genético têm problemas faciais distintivos e uma série de problemas de desenvolvimento. Muitas pessoas nascidas com síndrome de Down podem viver vidas saudáveis e saudáveis, com uma vida útil média de cerca de 60 anos.
Outros países não ficam muito atrasados nas taxas de rescisão da síndrome de Down. De acordo com os dados mais recentes disponíveis, os Estados Unidos têm uma taxa estimada de rescisão da síndrome de Down de 67% (1995-2011); na França é de 77% (2015); e a Dinamarca, 98% (2015). A lei na Islândia permite o aborto após 16 semanas se o feto tiver uma deformidade – e a síndrome de Down está incluída nesta categoria.
Com uma população de cerca de 330 mil habitantes, a Islândia tem, em média, apenas um ou dois filhos nascidos com síndrome de Down por ano, algumas vezes depois que seus pais receberam resultados de teste imprecisos. (Nos EUA, de acordo com a Sociedade Nacional de Síndrome de Down, cerca de 6.000 bebês com síndrome de Down nascem a cada ano).
‘Os bebês com síndrome de Down ainda estão nascendo na Islândia’, disse Hulda Hjartardottir, chefe da Unidade de Diagnóstico Prenatal do Hospital da Universidade de Landspitali, onde cerca de 70% das crianças islandesas nasceram. ‘Alguns deles eram de baixo risco em nosso teste de triagem, então não os encontramos em nossa triagem’.
Quando Thordis Ingadottir estava grávida de seu terceiro filho aos 40 anos, ela tomou o teste de triagem. Os resultados mostraram que as chances de ter uma criança com síndrome de Down eram muito escassas, as probabilidades de 1 em 1.600. No entanto, o teste de triagem é apenas 85% exato. Naquele ano, 2009, três bebês nasceram com síndrome de Down na Islândia, incluindo a filha de Ingadottir Agusta, que tem agora 7 anos.
De acordo com Ingadottir, três bebês nascidos com síndrome de Down são ‘muito mais do que o habitual. Normalmente há dois, nos últimos anos’. Desde o nascimento de sua filha, Ingadottir tornou-se um ativista dos direitos das pessoas com síndrome de Down.
À medida que Agusta cresce, ‘espero que ela seja totalmente integrada em seus próprios termos nesta sociedade. Esse é o meu sonho’, disse Ingadottir. ‘Não são essas as necessidades básicas da vida? Em que tipo de sociedade você quer viver?’
O geneticista Kari Stefansson é o fundador da deCODE Genetics, uma empresa que estudou quase todos os genomas da população islandesa. Ele tem uma perspectiva única sobre o avanço da tecnologia médica. ‘Meu entendimento é que, basicamente, erradicamos, quase, síndrome de Down da nossa sociedade – que quase nunca há uma criança com síndrome de Down na Islândia’, disse ele.
Quijano perguntou a Stefansson: ‘O que a taxa de encerramento de 100 por cento, você pensa, reflete sobre a sociedade islandesa?’
‘Isso reflete um aconselhamento genético relativamente pesado’, disse ele. ‘E eu não acho que o aconselhamento genético pesado é desejável … Você está tendo impacto em decisões que não são médicas, de certa forma’.
Stefansson observou: ‘Eu não acho que haja algo de errado em aspirar a ter filhos saudáveis, mas o quão longe devemos buscar naqueles objetivos é uma decisão bastante complicada’.
De acordo com Hjartardottir, ‘tentamos fazer o mais possível aconselhamento neutro, mas algumas pessoas diriam que apenas oferecer o teste está apontando você para uma certa direção’. Na verdade, mais de 4 das 5 mulheres grávidas na Islândia optam pelo teste de triagem pré-natal.
Para a futura mãe, Bergthori Einarsdottir, que escolheu fazer o teste, sabendo que a maioria das mulheres ajudou a orientar sua decisão. ‘Não foi pressão, mas eles me disseram que a maioria das mulheres fez isso’, disse ela. ‘Isso me afetou talvez um pouco.
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